願わくは花のもとにて

謎の病と難病による入院生活の振り返りとその後の生活

【闘病日記⑤】再びの転院ーステロイド服用へ


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こんにちは。週末の台風は大丈夫でしたか?

 

こちらでは、土曜日の夜中に市内の土砂災害警戒区域に避難準備、高齢者避難開始が発令され、不安な一夜を過ごしました。

 

幸い大きな被害はなく、今日は台風一過の快晴でまた30℃超えの暑い1日です。

 

私は台風や嵐の時はいつもより息苦しさを感じてしんどくなります。

しんどい方へ目を向けてしまうと、精神的にも辛くなってしまうので

こんな日は辛くても仕方ない。ゆっくりのんびりしよう

と自分を甘やかせることにしています。

 

さて久しぶりの闘病日記。前回のブログで検査入院したことを書いたので、今日はその続き、検査入院後の生活記録です。

 

初めての方はこちらから

www.kisaragi10.xyz

 

*このブログは、私が経験した病や入院生活について当時つけていた日記をもとに、その当時の様子を振り返りながら綴っている闘病ブログです

 

一時退院してからの生活

検査入院が予定より長くなっていたのですが、ある程度症状が落ち着いたところで一時退院して自宅療養へと移りました。

ドレーンから排出される胸水も、最初の頃より色が薄いものになり量も少なくなっていました。

 

それでも、原因はまだわからないまま、何の治療も始まらない状況で

退院して2週間後には再び肺に水が溜まって呼吸が苦しくなりました。

 

この頃には、2週に1度通院し、外来で肺の水を抜く処置をしていました。

抜かなければ呼吸が苦しいのですが、水を抜く処置は麻酔を含めて痛みや苦しさとの闘いです。

 

溜まっていた水が抜けることで肺の中の圧が変化するせいか

ごくまれに血圧低下を起こして、意識を失いかけることもありました。

 

 

通っていた病院は、専門が悪性腫瘍、いわゆるガンに特化した病院だったのですが

数度の検査入院で、ほぼガンの可能性はなくなりました

それはそれで安心し、良いことなのですが、肝心の症状は一向に治らず原因も不明。

治療すらできていない状況だったので、より専門的に様々な特殊な病気も対応できる大学病院へ再び転院することが決まりました。

 

大学病院への転院

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転院したのは夏の始まりの頃でした。

しばらくは、前の病院と同じように2週に1度の通院で水を抜く処置をしつつ

血液検査や免疫系の病気、レントゲン、CT、MRI、婦人科の病気なども含めありとあらゆる検査をし尽くしました。

 

それでも原因はわからず、呼吸も苦しいまま

症状は少しずつ悪い方へ進んでいました。

悪い方、つまり肺に水が溜まる量やスピードが悪化していたのです。

 

大学病院は自宅から遠く離れた町にあり、通院には車で1時間半ほどかかっていました。

自分一人での通院は難しく毎回両親が付き添ってくれるのですが、受付してから処置や検査、診察を終えるまでほぼ1日がかり。

2週間に1度の通院は付き添う家族にも負担となり、自宅療養していても日々肺に水が溜まっていくことでだんだん呼吸が苦しくなって生活に支障が出始めていました。

 

この頃には一通りの思いつく病気に対する検査が終わったら、ステロイド治療を開始する

と言う方針が出ていて、治療の開始とともに入院する予定だったのですが

体力が低下し、息苦しさを抱えての通院が困難な状況となっていたことから

予定より早く入院することが決まりました。

 

大学病院での入院生活

入院してからの約2週間は、検査が続いていました

肺に溜まった水で動くことも眠ることも苦しい状況だったので

入院初日に、肺の水を抜くための留置針を刺す処置をしました。

 

前の病院でしたようなドレーンではなく、外来で処置する時のような細い針。

針の先には点滴の管のようなものと栓がついていて、その栓をひねることで水を抜いたり止めたり出来るようになっています。

毎回麻酔の注射や針を刺す痛みに比べれば、一度刺してそのままにしておく方が負担は少ない。

とはいえ、肋骨から脇腹へ針を挿入したままの状況は、感染症の心配もあるし、いろいろと動きに制限があります。

 

肺の水が抜ける分呼吸が楽になり動くことも出来たので、最初の頃はそれなりに快適(?)な入院生活でした。

何より、苦しくなった時にすぐに診てくれるお医者さんがいる。 

その精神的な安心感は大きかったです。

 

そしていよいよステロイド

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結局、原因はわからないまま。膠原病などの免疫疾患の検査もしましたが

結果は全て異常なし。胸水検査でも、これといった病気の判断に繋がるような結果は得られず

治療法がない状況下でのステロイド服用は、病院側も私自身も一種の賭けに近く

絶対効果が出る、という確信はないまま望みを託しての治療です。

 

ステロイドには、どんな病気かに関わらず体内の炎症を抑える効果がある

その効果に期待しての判断でした。

 

ただし、効果も期待できるが副作用も怖い薬。

大量に服用する場合、一度服用を始めたらやめるのも大変。

勝手にやめれば命に関わることもあるほど注意が必要なお薬です。

 

服用前には同意書にサインが必要だったし、薬の説明を聞けば聞くほど怖くもあり、期待と不安の入り混じる決断でした。

 

結果的に、私の病気にはステロイドの効果はなくただただ副作用に苦しむことになりました。

もちろん、ステロイドによって辛い症状を軽減できている方はたくさんいます。

ステロイドに対する恐怖心を煽るつもりもありません。

 

ただこうしてあの頃を振り返った時、果たしてステロイド服用以外の方法はなかったのか

もっといろんな病院で、いろんな情報を得ていたら違う結果になっていたのではないか

あの時ステロイド服用に同意したのは間違いだったかもしれない

今、もしもう一度同じ治療をする、と言われたら絶対に同意はしない。

そんなことを考えてしまうほど、副作用も減薬も辛く大変なものでした。

 

<次回へ続く…>

服用開始からの日々については、次回お話したいと思います。