願わくは花のもとにて

謎の病と難病による入院生活の振り返りとその後の生活

【闘病日記⑥】ステロイド治療に向けての決意

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こんにちは。今日の東海地方はいつも以上に気温が上がり、岐阜県ではついに40℃を超えたようです。

 

午前中、郵便を出すために近くのポストまで散歩に出たのですが

あまりの暑さに頭痛がしてきて、熱中症になりそうでした。

 

自宅へ戻ってしっかりと水分&塩分補給し、午後はゆっくりと過ごしました

危険な暑さ』と表現されているのも納得です。

 

闘病日記の続き、今回からステロイド治療について綴っていこうと思います

 

ステロイド治療に向けて


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ステロイド治療を始める日、病院の売店で1冊のノートを購入しました

そして、その最初の1ページ目に治療への不安と、闘病の決意を記し

自分なりに、自分の置かれている状況を整理していきました。

 

普段、あまり話さない父が珍しく電話をかけてきて

大丈夫。きっと治るから

その言葉に、思わず涙が溢れ父に悟られないよう声を殺して泣きました。

 

治療(副作用)への不安

当時、私の薬に対する不安で一番大きかったのは

ムーンフェイスといわれる、薬の影響で顔がまん丸くなることでした。

 

今思えば、確かに見た目が変わることは辛いけれど、

入院中のことで、家族やごく親しい友人や病院関係者くらいしか顔を合わさないのだから

そこまで悩む必要はなかったのかも、と思ったりもします。

 

当時ネットでステロイド治療をしている方のブログなどを読んでいて

そこにも、『見た目はいつか薬の量が減れば必ず元に戻るから心配せずに治療に専念』とアドバイスもあったし、それ以上に病気や、ステロイドの重篤な副作用の方が怖い、と皆さんお話されていました。

 

実際、私自身も見た目のことよりずっと大変な副作用はいろいろあったので、今ステロイド服用で不安を抱えている患者さんに言えることは

『副作用は薬の量が減れば必ず楽になる』

『たとえ顔が別人のように丸くなっても、必ず元に戻るよ』

ということです。

 

 

そして、ムーンフェイスは、自分の努力(食事の採り方、マッサージなど)で多少は防げます。

だから、今はステロイドが今の病気に効果が出るように、しっかりと治療に専念してほしいな、と思っています。

 

ステロイド治療初期*服用量は45mg

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病状によって、どのくらいの服用から開始するのかは違うので

あくまでこれは私の場合の体験談。

 

ステロイドが体の炎症を抑える作用があることは、前回のブログ

【闘病日記⑤】再びの転院ーステロイド服用へ - 願わくは花のもとにて

でも少しお話しましたが

ステロイド治療する場合、飲み始めの治療初期に大量服用し、その効果を見て徐々に減らしていくのが一般的です

 

その最初の服用量は、個人の体重を基準に体重の1%程度が妥当だそうで

当時43Kgだった私は、1日の服用45mgと決まりました。

 

45mg、それは同じステロイド治療されている方と比べても多量です。

その量が私の治療に対する不安をますます膨らませていました。

 

当時の日記には

ステロイドは沢山の副作用がある。

感染症や糖尿病、骨が脆くなる重篤なもの、不眠やうつ等精神に異常をきたすもの

そして何より見た目の変化。

 

ステロイドが多量で期間が長いうちは、きっと辛いだろう

 

副作用が出た時に、現実を受け止める強さが私にあるだろうか。人目を気にしてしまう性格で果たして耐えられるのか。考えれば考えるほど怖くて不安。

 

だけど、闘いはもう始まったのだ。

後戻りすることも、逃げることもできないから、何があっても立ち向かうしかないんだ。

相当な決意を持っての服用でした。

 

ただ、服用してすぐに副作用が出るものと、長期に服用していくことで現れる副作用とあり、大量に服用していた最初の頃は、それらしき副作用を感じることはありませんでした。

 

飲み始めて最初の副作用

飲み始めてすぐにあったのは、体に出る湿疹と、便秘

普段、よほどのことがないかぎり便秘することがなかった私にとっては

後にも先にも、この時が一番辛い便秘でした。

 

担当医の先生からは、あまり薬と関係ない、と言われましたが

その後も、薬の量が変わるたびに胃腸の調子に大きく影響したので

私は今でもステロイドの影響だったと信じています。

 

お医者さんがなんと言おうが、実際に服用した人にしかわからないことはきっとあります。

 

<次回へ続く…>

長くなるので今回はここまで。

45mg服用当時の体調や体の変化は、また次回お話ししたいと思います。

 

 

 

そしてきょうは木曜日

木曜日は、ドラマ【グッド・ドクター】を楽しみに観ています。

自分が病気をしてから、こういう医療ドラマの見方、見え方も以前とは少し変わりました。

 

たとえドラマの中でも、病気を患う子どもの頑張る姿や、そういう病気の子どもを抱えるご家族の思いに感じることはいろいろあるものです。

 

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