願わくは花のもとにて

謎の病と難病による入院生活の振り返りとその後の生活

【闘病日記⑧】ステロイド45mgさえ効果が出ない日々の絶望感

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ステロイド、この時私が飲んでいたのはプレドニンというお薬。

45mgからのスタートでした。

 

最初の1週間は、心配されていたような大きな副作用もなく

飲み始めたばかりなので、見た目の変化も病状も、ほとんど何も変わりませんでした。

重大な副作用が出ないことにホッとしていたものの、

肝心の薬の効果が出ない

それは、私も治療にあたる先生も、それを見守る家族にとっても祈るような気持ちで過ごす日々でした。

 

* このブログは、私が経験した病や入院生活について
当時つけていた日記をもとに、その当時の様子を振り返りながら綴っていく闘病ブログです

 

プレドニン45mg第2週

先生たちは、多量のステロイドを服用することで、肺の炎症が抑えられピタっと胸水が止まることを期待していたようです。

けれど

そう簡単には行かず、45mgのプレドニンを1週間飲んでも私の肺の状況は何一つ良い変化が表れずにいました。

 

飲み始めて1週間の当時の日記には、こう綴られています。

期待値が大きいと、叶わなかった時のダメージも大きい。

完璧を、100%を目指しちゃったら、叶わないことのダメージがどんどん大きくなってしまうから、ハードルは低く。

その低いハードルを、一つ一つ確実に超えていけばいいんだ。

毎日をちゃんとやり過ごしていけるように…

 

効果を期待していた先生も、少し困っている様子が伝わってきて

変化が出ないことに、焦りや失望、不安が募り

病室でひとり過ごす時間の流れが時々無性に悲しかった。

 

辛いことばかりに目を向けてしまいがちな入院生活。

そして週末、医師から辛い説明を受けることになりました。

 

医師からの説明

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ステロイドの服用開始から1週間を過ぎても効果が出ていないことで

医師たちも、今後の治療方針を決めかねていたらしく、家族にとりあえずの病状説明をしたいと言われ、母と弟が来てくれる週末に一緒に説明を聞きました。

 

検査データやレントゲン写真などをもとに、いろいろ説明してもらったのですが

 

『効果がない』

 

ただそのことだけが、強く印象に残りました。

先生から 『医療の限界を感じる』という言葉が出てきたのを覚えています。

 

ステロイド治療は、止むを得ず賭けてみる、という方針だったのだということが印象に残りました。

そして、未だ効果が出ていないことから

  • 今後効果が出る可能性が低い事
  • 人によっては数ヶ月してから効果が出ることもある事

確実なことは言えないけれど、今後は効果と副作用のバランスを見ながら考えていくことを告げられました。

 

医療の限界、とか。

そんな言葉を聞く日が来るなんて思ってもみなかった。

私は、何のためにこの病院に入院しているんだろう?

 

私だけでなく、母や弟のがっかりしたような、重い空気に包まれた週末。

二人が帰った後、潰れそうな自分自身に言い聞かせるように日記を書いた。

 

諦めなきゃいけないことはどのくらいある?

それでも

私は今この病気と闘うつもりでいる。

薬の恐怖や将来への不安を抱えていても、立ち向かうと決めたのだ。

辛い現実を受け入れるしかないけど

乗り越えた先の未来を見たいんだ。

 

今でも思う。

乗り越えた先の未来が見たい

と。

 

わーっと泣きたい気持ちを堪えて頑張っていた日々。

私は、あの日からずっと頑張って、頑張って、頑張って。

 

ただ、平凡な日常を望んでいるだけなのに…

それまで生きてきた日々とは全く違う、想像もしなかった日々を過ごしている。

 

これからどうなるのか?

今でも不安になるけれど、今ここにある命

乗り越えた先の未来を見るために、私はこれからも頑張ろうと思っています。

 

<つづく…>

 

 

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