願わくは花のもとにて

謎の病と難病による入院生活の振り返りとその後の生活

9月の通院。検査結果は予想に反して・・・

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難病

完治が困難な稀な病気

 

そうか。

難病ってこういうことか

 

先生から検査結果を聞きながら、そんなことを思っていた。

 

9月の受診日。連休明けのMRI検査

こんばんは。

今日は定期検査の日でした。

 

連休明けの大学病院は、予想していた通りめちゃ混みで

受付から検査、会計、院内薬局での薬の受け取り

待合いには人・人・人

人酔いするかと思うほどどこも人でいっぱいでした。

 

そして、今日は久しぶりのMRI検査

あの工事現場みたいな

キーガガガガガ

ガゴンガゴン

ていう検査

 

狭い機械、緊張しているせいもあって始めはドキドキする

何度やっても、自分の鼓動を感じて息苦しくなる

 

悪いことを考えるとドキドキして余計に苦しくなるので

検査中はなるべく楽しいことを考えようとするのだけれど

考えようとすればするほど思い浮かばなかったりする。

 

最近笑ったのはどんなことだったかなー?

 

結局、思い出したのは入院中に受けたこの検査

手術直後の検査は、まだ抜糸もしてなくて痛かったな。

疲れていた時は、こんなにうるさい中でもウトウトしてたな。

とか思っているうちに、呼吸も心拍も落ち着いて

やっぱりウトウトしかけてしまった。

 

でも

ウトウトしそうになると

ピーガガガガガ

とか、ビクッとするような音で我に帰る

なんとなく、心臓に悪い検査だなぁと感じていた。

 

検査結果

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検査が終わって担当科へ行くと、いつも以上に沢山の人がごった返していた。

診察室前の待合いは、座りきれないほど。

受付に書類を出して、なんとか空いている席を見つけて待っていた

 

本当に沢山の人。

私より症状が重いのであろう患者さんを見ていると

“あー、私も頑張らなくちゃ”

といつも思う。

 

今日は先生とどんな話をしよう。

伝えることはキチンと伝わるか、聞きたいことは聞けるか

長い付き合いになっても、緊張してしまうもの。

 

前回の受診からの1ヶ月

体調に大きな変化はない。

台風や大きな気圧の変化で、頭痛やらめまいやら

ちょっと体調キツイな〜と感じることはあったけれど

春先の吐き気がするほどの頭痛に比べれば楽だった気もして

きっと

『前より綺麗になってるよ。大丈夫』

って言われることを想定していた。

 

そう、良い方を想定していたから

『前よりちょっと悪化してるみたい』

って言われた時は思わず

なんで?

と口に出してしまいそうだった。

 

全く予想していなかったわけじゃない

この病気が難病である以上、再発や悪化することは決して珍しくはないし

いつかそんなことがあるかも知れないと覚悟しながら生活してきた

でも

それはまだ先のことなんじゃないかと思ってた。

 

だって

前回までの検査は、少しずつ回復傾向だったから。

 

さっき撮ったMRI画像を見せてもらうと

明らかに悪化しているのがわかった。

 

この病気は、脊髄の中に髄液がたまってしまう病気

髄液がたまって、脊髄を内側から圧迫する

圧迫された神経が痛んで、筋力低下する

 

悪化した、ということはこの先何かしら自覚症状が出てくる可能性があるということ

この病気が初めてわかった時

私の握力はすごく弱っていて

字を書くのが困難なほど手の力がなくなっていた

 

今でも完全には戻ってない

それが、再発、悪化

 

このまま症状が進んでしまったら、再手術もあり得る

考えると怖くなった

 

やっと一人で病院に来ることが出来るようになって

家族に迷惑かけなくて済むことにホッとしてたのに

今日はやっぱり母に付き添ってもらえば良かったと少し後悔した。

 

診察室で先生と話している時は前向きな気持ちで

軽い気持ちでいられたのに

診察が終わって、会計待ちをしながら

涙が出そうになるのを一人でこらえた

 

なんで?

なんで悪化したの?

 

ぐるぐるといろんな思いが駆け巡る

こんな時誰かそばにいてくれたら、気も紛れるのに。

 

樹木希林さんのように強くありたいと心から思った。

 

どんな困難に直面しても

新しい世界を見るチャンスだと

そんな風に思えたらいい

 

でも現実は、私はそんなに強くない

そんなに立派じゃない

家に帰ってからも、気持ちの整理がつかなくて

結局こんな夜中にブログに気持ちを綴ることしかできない

 

考えても仕方ない。

今できることは何もない。

 

先生にも今まで通りの生活をしていればいいと言われてる。

万が一症状が進行したら、その時に考える。

 

そう言い聞かせてみても、わかっていても

不安は消えそうもない

 

そっか

難病ってこういうことなんだね…