願わくは花のもとにて

謎の病と難病による入院生活の振り返りとその後の生活

難病の医療費助成申請&更新手続き

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こんにちは。

昨日から週末は台風に警戒だと騒がれていますが、今はまだ嵐の前の静けさなのか

雨も風も穏やかで、しばらく猛暑の晴天が続いた分恵の雨だとさえ思えます。

 

このままひどくならなければ良いのですが…

こういう日(台風が近づいているような日)は、私の体のセンサーが敏感に反応するようで

いつもより少し息苦しさを感じてしんどいです。

とりあえず、今日がお休みで良かった。

 

映画【コードブルー】が公開された昨日、フジテレビではリアルドクターヘリ、救命病院で働いているお医者さん達のドキュメント番組が放送されていて、つい見てしまったのですが

こういう番組を見ると、闘病中の一番辛かった時期のことをよく思い出します。

そして、その日々を乗り越えてここにいることを、再確認するのです。

 

 

ところで先日、難病の医療費助成の更新手続きに行ってきました。

私が難病と診断されてから、これが2度目の更新手続きです。

 

難病の医療費助成制度とは

難病が発覚した当時、病名は告げられても、この病気が難病指定されていることも、医療費助成が受けられる可能性についても病院では教えてもらえませんでした。

(ちょうど制度が施行され、自分の病気が該当になった直後だったせいもあると思います)

自分でこの病気のことをネットでいろいろ調べていくうちに、該当するかもしれないことを知り、入院中の私の代わりに母が近くの保健所へ確認に行ってくれました。

 

難病の医療費助成制度は、2015年新たに施行された制度のため、私のように以前は該当にならなかった病気が新たに助成対象に加わっています。

もしかしたら私と同じように本当は申請すれば該当するのに、知らずに過ごしている人がいるのではないか?

そう思ったので今日は難病の医療費助成のことについてお話ししようと思います。

 

 

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難病指定されていませんか?

難病とは

1)原因不明、治療方針未確定であり、かつ、後遺症を残すおそれが少なくない疾病、2)経過が慢性にわたり、単に経済的な問題のみならず、介護等に等しく人手を要するために家族の負担が重く、また精神的にも負担の大きい疾病

(出典:難病情報センター)

と定義されています。

 

国(厚生労働省)の医療費助成の対象となる指定難病は、平成30年4月時点で331疾患

 

少し前に、俳優の坂口憲二さんも難病を患って活動休止と話題になりましたね。

どれだけ医学が進歩しても、完治の難しい病気はたくさんあります。

ALSのように、メディアで取り上げられることによってその病気が知られるようになることもありますが、様々な種類のある難病。罹患している人が少なく同じ病気でも人により症状は違うため、情報はなかなか手に入らない。

 

『難病』というだけあってその発症の原因や治療法がきちんと解明されていないものも多く生活に支障をきたすことも少なくありません。

 

長く通院しなければならないことも多く、検査や治療で医療費がかかり精神的、経済的負担が大きくなります。

その負担を和らげるためにあるのが、特定疾患(指定難病)の医療費助成費制度なのです。

 

医療費助成が受けられる難病は?

数ある難病の中でも、医療費助成が受けられる病気は【指定難病】とされています。

指定難病は、難病の中でも患者数が一定数を超えず、しかも客観的な診断基準が揃っていること(さらに重症度分類で一定程度以上であること)が要件としてさらに必要になります。

(出典:難病情報センター)

同じ難病でもその病気の種類や程度によって、日常生活が問題なく送れる方もいれば、命に関わるほどの方もいます。

薬だって、治療法だって違う。

 

そのため、難病と診断されただけでは医療費助成は受けられません。 

その病気の種類ごとに審査があり、日常生活に何らかの支障をきたしていたり、高額な医療費がかかったり、長期の治療が必要になるなどの一定の条件を満たした場合に助成を受けられるしくみです。

詳しい条件や該当する病気については、『難病情報センター』で公表されています

 

申請は

難病の医療費助成制度を受けるためには、各都道府県の保健所への申請が必要となります。

お近くの保健所の窓口へ行くほか、都道府県のホームページなどで詳しく説明されていて、申請書類などをダウンロードできるようになっています。

 

申請の際には、『臨床調査個人票』と呼ばれる診断書のようなものが必要となり、各都道府県から指定された難病指定医で記入してもらうことが必要です。

 

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どのくらい助成されるのか

 

該当すると、『特定医療費(指定難病)受給者証』という保険証のようなものと

毎月の医療費を管理する『負担上限月額管理票』が交付されます。

 

医療機関を受診する際は、その受給者証と管理票を診察券などと一緒に窓口へ提出することで

医療費が減額されます。

 

難病に関わる医療費の自己負担上限額は下図のとおり。(平成30年7月現在)

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(出典:難病情報センター)

申請者の所得や年間の医療費に応じて助成額は違うのですが、毎回の診察にかかる負担割が少なくなるほか、一月あたりの上限額にも決まりがあるので、高額な検査や投薬治療などを受けた場合の医療費負担が減り、難病患者にとってはとても助かる制度です。

 

有効期限は1年

受給者証の有効期間は1年間。

そのため、継続して助成を受けるためには毎年更新手続きする必要があります。

 

臨床個人調査票も、指定医に毎年書いてもらうので時間も手間もお金もかかります。

揃える書類もいろいろあって、正直少し面倒くさい。

 

ですがこれは、病気の進行状況や治療効果によって症状に変化があるから必要になるもの。

今まで該当していなくても、症状が重くなったことで該当することも、病気で働けなくなった場合など、負担額がその年によって変わることがあるために必要な手続き。

 

本当に必要としている人がきちんと国の助成を受けられるような制度なのだと思うので、必要な手続きはきちんとしておこうと思っています。

 

最後に

病気は、いつ誰に起こるかわかりません。

私を含め、今までの生活がある日突然がらりと変わってしまうこともあります。

そんな時、必要な情報が必ずしも十分得られるとは言えないことも今回のことで改めて気づきました。

 

きっと医療費助成制度のことだって、改正されたことはその当時ニュースになっていたはず。

でもその時は自分に関係ないことだと気に留めなかった。

知らないものはたとえ必要な状況になったとしても自分で調べて探すしかないのが現状です。

そして、知っている人だけがその恩恵を受けられるような状況でもあります。

 

病気になった時、まずはその病と闘うことが優先で、辛い治療で他のことを考える余裕がないことも少なくありません。

だからこそ、本人以外の家族や友人でもいいから、こんな制度もあるんだということを知る機会を作ることが必要なんだろうと思っています。

 

たとえ難病でも、適切な治療によって病気とうまく付き合いながら日常生活を送っている人は沢山います。

 

この記事が、少しでも誰かの役に立ってくれたら嬉しいです。

 

 

 

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