願わくは花のもとにて

謎の病と難病による入院生活の振り返りとその後の生活

賛否両論?ーサンデージャポンで放送された【おうちゃんを救う会】のこと

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雪が心配された三連休ですが、

昨日は青空も見え、この時期らしい気候になり、晴れ着の映える1日になりました。

 

去年の【はれのひ】騒ぎがあって、今年は老舗のレンタルショップや呉服店で着物を調達される方が多かったようですね。

職場の上司は、来年成人式を迎える娘さんのために

今からもう着付けの予約をしているのだそう。

 

振袖を着る機会は、成人式以外には片手で数えるほどしかなかった私ですが

今でも着物は大好きです。

 

自分の成人式は、もう随分前のことなのですが

成人式に着た着物が嬉しかったこと

前日から髪を結う準備で寝不足になったこと

前撮りした写真撮影

同級生との久しぶりの再会

 

たくさんの楽しかった出来事が昨日のことのように思い出されます。

 

 

20歳を無事に迎えられ、晴れ着を着て成人式に出る

そんな当たり前のような日常があったのは

健康に育って来たからこそで

育ててくれた両親のおかげでもあることを

今さらながらに感謝しています。

 

あの頃は、まだまだ私も健康で

大きな病気や怪我をすることもなく

周りの子たちと同じように生活することが出来ていました。

 

残念ながら今は…

自分の病と闘う日々です。

 

あの頃よりずっと親に心配も迷惑もかけ

支えられる毎日です。

 

我が子を思う親の気持ち

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もう人の子の親になっていてもおかしくない歳ですが

私には子どもはいません。

なので

子どもを持つ親の気持ちは、

想像することはできても

本当にわかるのか?と問われれば

本当の意味ではわかっていない部分もあります。

 

そんな私が、病気で苦しむ子を持つ親の気持ちを考えさせられたのが

サンデージャポンで取り上げられていた

心臓移植を待つおうちゃんのこと

 

番組を見ながらいろんなことを思い

いろいろなことを考えさせられました。

 

おうちゃんを救う会のこと

現在3歳のおうちゃんは

拡張型心筋症を患い、 心臓移植をしなければ助からないと言われているお子さん。

ずっと病院で生活しています。

 

欧米に比べ、まだまだ子どもの移植の症例が少ない日本。

ご両親は海外での移植を決断し

その高額な医療費のために募金活動をされています。

 

www.genki-o-chan.com

 

想像したことありますか?

もしも我が子が重い病気で

移植手術しか助かる方法がないと言われたら?と。

 

移植を待っている間にも

刻一刻と病状は悪くなっているかも知れない。

今日元気だった子が

明日には急変してしまうかも知れない。

 

そんな恐怖と闘いながら過ごす毎日

 

 

海外での移植には3億円を超す費用がかかるのだと言っていました。

それが

たった3歳のおうちゃんの命を救うための値段

 

 

どんなに医療が発展しても

どんなに技術が発達しても

移植にはそのために臓器を提供してくれるドナーが必要

 

おうちゃんだけじゃなく

移植を待つ患者はきっとたくさんいる。

 

 

海外では、『ギフト』という概念があって

例えば亡くなった後、その臓器をギフト(贈り物)として提供する

という思想が自然に受け止められているということ。

 

日本にはないその思想が

日本の臓器移植がなかなか進んでいかない要因の一つなのかも知れない。

 

移植が医療にとって必要なこと

移植でしか助からない命があること

病気で苦しむことの辛さ

 

そういうものを、頭ではわかって理解しているつもりでも

『じゃああなたはドナーになれるの?』

と問われれば

やっぱり躊躇してしまう。

 

だけど

頑張っている人たちを応援したいと思う。

頑張っている人たちを

傷つけるようなことはしないでほしいと思う。

 

番組の中で、ご両親が募金活動を始めてから

SNSなどで批判めいたコメントが届いていることも伝えられていた。

「他人のお金に頼るなんて」

「詐欺なんじゃないか」

そんな声が上がっているのだと。

 

何だか悲しかった。

ヒドイとも思った。

 

SNSが普及して、人は悪意を簡単に表現できる程になってしまった気がする。

簡単に、人を傷つけてしまう。

 

もし

他人に頼らずに我が子を助けることが出来るなら

もっともっと日本での移植がハードルの低いものなら

ご両親だって

こんな思いをしなくてすむはずなのに・・

 

おうちゃんだけが番組に取り上げられて

特別扱いされることに違和感を感じる人がいるのは仕方ないとは思う。

病気で苦しんでいる人

今でも移植を待っているたくさんの人

移植を受けられず、その命が助からなかった人、遺族。

 

私は

目の前で必死に生きようとしている子と

その子を助けたいと思う人たち

 

おうちゃんや

おうちゃんのご家族が

普通の生活を当たり前に送れる日がくることを願っています。